JW중외제약이 ‘세계 혈우인의 날(4월17일)’을 앞두고 여성 혈우병 환자와 보인자를 위한 교육용 만화책 ‘조금 달라도 괜찮아, 우리는 함께니까!’를 제작해 배포한다고 14일 밝혔다. 회사가 매년 전개하는 혈우병 환자 지원 프로그램 ‘브라보 캠페인’의 일환이다.
혈우병은 혈액 내 응고인자 결핍으로 인해 작은 상처에도 출혈이 멈추지 않는 희귀 출혈성 질환이다. 약 1만 명 중 1명꼴로 발병하며 한국혈우재단의 혈우재단백서에 따르면 2024년 말 기준 국내 혈우병 환자 2600여 명 중 228명이 여성 환자로 등록돼 있다.
이번 콘텐츠는 상대적으로 덜 알려진 여성 혈우병에 대한 사회적 이해를 높이고 환우 가족이 자녀에게 질환을 쉽게 설명할 수 있도록 기획됐으며 전문성을 높이기 위해 의료진의 자문을 거쳤다.
혈우병 환자인 남동생을 둔 초등학교 4학년 주인공 보민이 자신이 혈우병 보인자라는 사실을 알게 된 후 가족과 함께 질환을 이해하고 받아들이는 과정을 이야기 형식으로 담았다.
여성 환자나 보인자가 겪을 수 있는 월경과다, 피하출혈, 코피 등 주요 증상을 소개하고 수술이나 출산 등 출혈 위험 상황에서의 주의사항을 상세히 수록했다. 응고인자 활성도 검사와 유전자 검사 등 조기 진단의 중요성도 강조했다.
감수를 맡은 유기영 한국혈우재단 서울의원장은 “환자의 건강을 지키는 올바른 가이드이자 질환에 대한 막연한 두려움을 확신과 희망으로 바꾸는 소중한 이정표가 되길 기대한다”고 말했다.
JW중외제약은 해당 도서를 주요 혈우병 진료 기관과 환자 단체 등에 무료로 배포할 예정이다.
회사 관계자는 “여성 혈우병에 대한 정보 부족으로 막연한 불안감을 느끼는 경우가 많다”며 “앞으로도 브라보 캠페인을 통해 질환에 대한 올바른 정보를 확산하고, 환우들의 삶의 질을 높이는 활동을 펼치겠다”고 말했다.
한편 JW중외제약은 2020년 중증 A형 혈우병 치료제 ‘헴리브라’를 국내에 출시했다. 이 치료제는 제8인자 결핍을 보완하는 이중특이항체 기반의 혁신 신약으로, 항체 보유 환자와 비보유 환자 모두에게 사용 가능하다. 또한 최대 4주 1회 피하주사만으로도 예방 효과가 지속된다.
박재림 기자 jamie@segye.com
